Sturge-Weber, wie??


Nadat we waren bekomen van de schrik, alles weer een beetje op rolletjes liep, begon het feestje genaamt Sturge-Weber. Met Pasen 2011, hadden wij ineens een bleek, schokkend jongentje in onze armen, waar we geen contact mee kregen. Eenmaal bij het ziekenhuis was natuurlijk alles weer koek en ei. Totdat het weer terug kwam..wat was dit! Weer terug naar het ziekenhuis, en opname was toch wel slim om te doen. 

De aanvallen kwamen steeds vaker en sneller, een kinderarts begon toch te twijfelen of de grote vlek in je gezicht er misschien wat mee te maken zou kunnen hebben. Want dat dit zware epilepsie aanvallen waren, dat was wel zeker. Op den duur begon het zelfs op zijn ademhaling te slaan. 

Toch maar door naar het UMCN, daar ga ik dan met een klein mannetje in een maxicosi in de ambulance. Toeters en Bellen worden aangezet, want dit is toch echt niet grappig meer. In Nijmegen word er een MRI gemaakt, en tja dan wachten wat de uitlslag is.

Wanneer dan de dokter komt, zakt de moed in mn schoenen. Of wij even mee kunnen komen naar haar kamer om de scan te bespreken..Diagnose Sturge Weber Syndroom (SWS). Dat kan toch niet?! Ons lieve kleine babytje!



 Een korte samenvatting van dit is syndroom; in de eerste maanden van de zwangerschap worden er kleine bloedvaatjes aangemaakt, normaal verdwijnen die weer. In deze situatie dus niet, en aan de buitenkant van zijn gezicht zie je dus ook de wijnvlek. Nu kan je het dus ook zien dat er een teveel van bloedvaten rondom zijn hersenen zitten, het bloed weet niet goed waar het naar toe moet. Met gevolg, sommige vaten krijgen geen bloed, dus geen zuurstof. Deze hersencellen verkalken en sterven af. Er is een grote variatie in het SWS, voor de een betekend dat flink wat ongemak en voor de ander 24 uurs zorg. Voor Benjamin betekend dat hij een flinke ontwikkelingsachterstand heeft, op meerdere gebieden. Daarnaast heeft hij moeilijk instelbare epilepsie. De epilepsiehaarden zitten bij hem op allebei de hersenhelften, dus chirurgie is ook niet mogelijk. Wat betekend dat voor de toekomst? Dat weten we niet, we hopen de epilepsie zoveel mogelijk onder controle te kunnen houden met een flinke cocktail, en in hoeverre die afbraak van hersencellen doorgaat..ook dat weten wij niet. Geen garanties, maar gewoon per dag bekijken. Genieten van een ondeugend mannetje, die met de dag sterker word…en hierdoor mijn vertrouwen groeit!

Gelukkig is Benjamin een super sterk mannetje, toen en nu. De eerste 3 jaar hebben wij dus voornamelijk in Nijmegen doorgebracht op Neurologie en Kinder-IC. Hoe vaak we dat soort afdelingen nog zullen zien…..daar vertel ik jullie een volgende keer weer over.  Want dit was nog maar het begin van het feestje dat Sturge-Weber heet.

Liefs, Kristel

ps. wil je meer theorie over sturge weber kijk dan op www.kinderneurologie.eu