1e keer Kinder IC


Na de diagnose Sturge Weber, is het vooral veel uitzoeken geweest, EEG de goede medicatiecocktail vinden. Ondanks dat we dachten dat het best oke ging, begon ons meneertje in 2012 slecht te eten en te drinken. Ook slapen wou hij niet, maar waarom precies niet, daar kwamen we niet direct achter.

Aangezien medicatie toch een voedingsbodempje nodig heeft, is opname in het ZGT nodig….Vrijdags de 13e (hoe zoeken we toch die datums uit)

En toen,ging het ineens weer snel, paar dagen erna ineens hoge koorts, overgeven en ja daar zijn ze weer…hallo epilepsie! Het flipte compleet de pan uit, en we moesten weer met spoed naar UMCN (Radboud Nijmegen). Ons ritueeltje kenden we al…alles inpakken, Vincent naar huis om onze spullen te pakken en naar nijmegen rijden. Terwijl ik dan met Benjamin de ambulance weer in ga.. In de ambulance ondertussen familie appen om te laten weten waar we naar toegaan.

Noodmedicatie die wij voor dat moment hadden werkte niet meer, dus een ander middel proberen (ik zal niet met allerlei medicatienamen gaan gooien hoor). Maar helaas ook dit werkte voor geen meter. We konden er niet meer onderuit,  ons meneertje in zijn bedje, en wij rennend met de verpleging naar de Kinder IC. Daar ging het met grof geschut, hij moest in slaap gebracht worden, zijn hersenen en lichaam hadden rust nodig. Ook werd er gelijk een sonde aangebracht omdat ook eten en drinken dan niet meer mogelijk is.



We moesten weten, wat er nu in zijn koppie gebeurde, dit was niet goed! Er is toen gelijk een MRI-scan gemaakt, en de uitslag is niet wat wij hoopten;  wij wisten dat zijn linker hersendeel aangetast was, maar deze MRI liet zien dat ook de rechterkant zwaar aangetast is. Daardoor verloor hij op dat moment ook links zijn lichaamsfuncties. Daarna lijkt het beter te gaan en mogen wij met benjamin naar de neurologie afdeling…………..helaas begon toen het hele verhaal weer opnieuw en was weer IC opname nodig. 

Wij moesten dit laten bezinken, samen met de arts kwamen we tot de conclusie dat epilepsiechirurgie geen optie meer is, het moet echt met medicatie lukken!

Naast het feit dat wij heel verdrietig waren, en niet meer wisten wat we nou moesten doen, zie je ook alle anderen kinderen op het IC om je heen. Ik kan je vertellen dit is een opname geweest, waar ik nu in 2017 nog steeds af en toe last van heb. Je hebt je eigen verdriet, je wilt sterk zijn, je ziet verdriet bij familie en vrienden. Maar daarnaast hoor en zie je de meest afschuwelijke dingen op die afdeling. Zo vergeet ik dus ook nooit meer dat er bij een (toen 5jarige) jongentje alle machines stopgezet moesten worden. Nog steeds wanneer ik langs de eerste liften in dit ziekenhuis loop, denk ik aan deze periode.

Natuurlijk hoopten wij dat we noooooit meer een IC afdeling hoefden ze zien, maar helaas, ik ben gestopt met tellen….

Een 1 flinke epilepsieaanval is te vergelijken met een marathon lopen, dus laat staat wanneer je zoals bij ons vriendje sprake is van Status Epilepticus  (status=  na 30 minuten niet meer bij bewustzijn komen).